Opzoek naar de juiste medicatie bij reuma: Denk in mogelijkheden, niet in beperkingen
Opzoek naar de juiste medicatie bij reuma: Denk in mogelijkheden, niet in beperkingen
20 augustus 2016 

Opzoek naar de juiste medicatie bij reuma: Denk in mogelijkheden, niet in beperkingen

In mijn vorige blog vertelde ik in het kort over mijn leventje als chronisch zieke, al dan niet fitgirl en Freelancer. Maar hoe kan ik dit allemaal (dan toch) fiksen terwijl ik zoveel medicatie erbij nodig heb? MINDSET  is hierbij heel belangrijk! En ja ik kan natuurlijk wel zeggen dat je gewoon positief moet blijven, maar dat lukt helaas niet iedereen en ook mij echt niet altijd. Met name als de ene tegenslag na de andere komt, wordt het er niet altijd makkelijker opgemaakt.

Denken in mogelijkheden

Zelf ben ik een optimistisch persoon evenals mijn vriend, dat helpt wel degelijk. Daarbij denk ik dat er altijd mensen zijn die het erger hebben dan ik. Kijk eens rond in je omgeving, zijn er niet altijd mensen die zieker zijn, of meer erge dingen meemaken dan jij? Denk daar eens aan als je te maken krijgt met een tegenslag. En probeer vervolgens te denken wat er WEL mogelijk is en hoe. Misschien met een omweggetje? Nou maak er dan tenminste een leuk omweggetje van!

Ik vertelde ook dat ik nog nooit zo zwaar heb getraind als eerder, daar tegenover staat dat ik een wandelende apotheek ben. Wat wil je liever? Denk daar eens over na.

In mijn geval is dit leuke omweggetje dat ik zwaarder kan trainen. Voorheen was het zo dat ik bv. na een paar maanden last kreeg van mijn knieën, schouders of heupen (zou er toen al iets niet goed hebben gezeten vraag ik me soms weleens af). Dat is nu niet meer het geval sinds 2 jaar! En dat is erg lang, elke keer kon ik weer opnieuw beginnen met opbouwen. Ik ben zo blij dat dit nu bijna niet meer voorkomt. Ik hoop dat dit in de toekomst wanneer ik niet meer in de zorg hoef te werken helemaal niet meer voorkomt.

Een stapje terug

Een paar weken terug heb ik een peesontsteking gehad in mijn schouder waardoor ik een stap terug moest doen. Inmiddels train ik bijna weer zo zwaar als voorheen en gaat het weer goed. Deze enkele keer dat het toch misgaat motiveert mij juist nog meer om hard te werken aan mijn eigen bedrijfje!

Ik weet voor mijzelf, omdat ik nu nog zoekende ben naar het juiste medicijn voor mij, dat ik op den duur met misschien wel alleen 1 injectie in de maand leven kan. Dit gaat me over een jaar nog niet lukken hoor, maar dat hoeft ook niet. Mijn lichaam proberen te bouwen naar bepaalde wensen die ik op krachttraining/bodybuilding gebied in gedachten heb gaat mij sowieso niet in één jaar lukken. Dus waarom wel volgend jaar al met zo weinig medicatie? Het moet me niet gaan vervelen zeg maar ;)

Een leven zonder medicatie?

Sterker nog, mijn dokter vertelde me zelfs dat ik zonder medicatie zou kunnen leven (persoonlijk geloof ik daar nog niet zo in, door de tegenslagen die ik heb gehad). Dus daar ga ik voor het gemak nog niet vanuit, maar dat betekent niet dat ik straks misschien met alleen één injectie per maand ook al niet kan leven? Je moet sowieso een stapje terug doen, dat is wat ik ermee wil zeggen. Maar dat betekent dus niet dat je niks meer kan of dat ik mezelf nu zielig vind, verre van dat zelfs!

Ik kijk alleen vooruit; naar de mogelijkheden die er WEL zijn. En of alles zo gaat lukken? Daar kan niemand antwoord op geven, maar als je het niet probeert weet je zeker dat het je niet gaat lukken.

Afbouwen van medicijnen, opbouwen aan mijn toekomst

Wie weet sta ik over een paar jaar wel op een podium. Niet omdat iedereen dit tegenwoordig schijnt te moeten doen (zo lijkt het misschien?), maar voor mijzelf zou dat een enorme overwinning zijn. Voorlopig is dit zeker niet aan de orde en blijf ik lekker trainen en hoop ik in de winter weer wat te kunnen spiermassa op te bouwen. Daarbij ga ik vanaf september beginnen met het afbouwen van het laatste gedeelte Prednisolon wat ik nog heb, aangezien ik in december 2 jaar dit spul gebruik moet ik er vanaf. De kans op schade aan je lichaam is vanaf dan een stuk groter en dat risico wil ik niet lopen. Ik slik nu dagelijks nog één tabletje, dus dat moet lukken.

Sinds 26 juni ben ik begonnen met de Simponi, deze spuit ik dus één keer per maand en doe dit gewoon bij mezelf (ik, die nog steeds zwetend het hokje bij het bloedprikken uitloop haha)! Ik zie de naald niet want het is een soort pen en daarbij zet ik die in mijn bovenbeen, wat een prima plek is. Maar omdat ik deze dus nog niet zolang gebruik, merk ik tegen de 26e aan dat ik de injectie wel weer nodig heb. Vandaar dat ik vanaf september pas ga afbouwen met de Prednisolon. Hiervoor gebruikte ik de Enbrel, ook een pen, maar deze moest wekelijks.

Over bloeduitslagen en ander gedoe

Wat een ellende was dat zeg, elke keer weigerde die weer omdat ik te zenuwachtig was en het verkeerd deed. Maar het ‘vervelende’ was dat mijn bloeduitslagen na mijn RA ontdekking niet meer zo goed zijn geweest en het echt helpt. Dus zat er weinig anders op dan hiermee door te gaan. Toen ik voor de zoveelste keer bij mijn Reumaconsulente zat, kreeg ik gelukkig de tip om de Simponi te gaan gebruiken. Niet meer elke week injecteren, een andere (veel fijner) soort pen en minder hoeveelheid aan vloeistof, jippie!

Daarnaast gebruik ik nog Methotrexaat (1x  per week 6 tabletjes), 2x daags Plaquenil en één keer per week 2 tabletjes Foliumzuur (48 uur na de MTX). Zei ik iets met apotheek? En dan was ik dus qua medicatie nog niks gewend he. Kun je je wel bedenken hoe dit soms voelt.

Daarbij werkte de MTX niet naar behoren EN had ik last van haartuitval. Aangezien ik hiervoor een dubbele dosis hiervan gebruikte, hebben we dit op mijn aanvraag toch maar gehalveerd. Ik ben nog niet helemaal tevreden, maar nadat ik gestopt ben met de Prednisolon, begin ik met afbouwen van de MTX. That’s for sure!

Wat ik jou graag wil meegeven

En zo ben ik dus alweer 2 jaar verder met mijn ziekte, om te zoeken naar goede medicatie. Maar alsnog blijf ik altijd denken in kansen en mogelijkheden, in plaats van beperkingen.

Liefs, Charlotte

Over de schrijver
Reactie plaatsen

Phoenix WebsitePhoenix Website